骨髄異形成症候群 基礎知識：[国立がん研究センター がん情報サービス 一般の方へ]
おはようございます。 今年２月末に、 父が骨髄異形成症候群と診断され、急性白血病に、以降しつつあると言われ 完治には、骨髄移植が必要で、Ｈ医大に転院 ｡ 身内に、ＨLA一致ドナーが居ないことから、 父の娘、 私の妹 から、３座不一致の造血幹細胞移植を、４月２日３日 におこないました。 一ヶ月たって、無菌室脱出、生着、とおおむね順調にいき、じき退院を目標にする所まで来ました。 私は医療とか、詳しくないので、色々なケースがあると思いますし、 年齢とか 無責任な事は言えないのですが、 治療の情報として、こんな治療をした家族も居る事をお知らせしたくコメントです。 簡単に、フォトに載せています。 79歳の母が、一ヶ月前に骨髄異形成症候群の急性白血病と診断され、よく保っても一年と言われました。 母には余命は言っていません。 血小板減少の傾向が強く出血と、白血球減少による感染症が心配ですが、一時期危ない状態から輸血が功を奏し、今は自宅で過ごしています。 数日前から、朝方発熱があり、日中は下がる繰り返しの症状がありますが、病院でも最期をどうするか考えるように言われるばかりです。 今は発熱があってもしんどさはないようなので、なるべく普段どおりに過ごさせてあげています。 家族として、どうしていけばよいのか、皆さんの体験を参考に、できることを探していきたいと思っています。 よろしくお願いします。 コミュニティには参加させていただいてましたが、そろそろMDSと向き合っていかなければならないのかな、と感じ始め、 遅い？ 、はじめましての自己紹介です。 中学生の時に、突発性血小板減少症。 高校生で汎血球減少。 2010年10月にMDSの診断となりました。 今まで入院したりもしていましたが、なんとなく低空飛行でやってこれたのですが、最近は移植も視野にいれるようにいわれています。 今年2月から腸管ベーチェット病で入院している間に、血球が下がってきて輸血するようになりました。 移植で両方の病気が完治する可能性があると言われていますが、移植の決断が全くできません。 もう移植しか手がないと言われたら決断できるのか。 そこまでいってしまうと移植自体ができないかもしれない。 先生は急がないし急に決断はできないでしょうと言ってくれますが、そう遠くない話だということはわかっているつもりです。 移植に挑む方のコメントにはいつも勇気づけられています。 ありがとうございます。 私の母親も骨髄異形成症候群 MDS と診断されました。 残念ながら去年の4月に53歳と言う若さで亡くなりました。 入院してたった半年で。 ２０１０年前後から熱出たり調子悪そうにしてたりですぐ泣いたり情緒不安定だったりで更年期障治す害かと思ってました。 弱冠泣かれたり愚痴とかウザイくらいに思って少し冷たくしてて．．．でも救急車で運ばれまずは検査入院て事で。 そして検査結果が骨髄異形成症候群で白血病の1歩手前との診断されました。 ショックでした。 ネットで調べると不安になることばかり書かれてて。 医者は移植以外に治す方法ないと言うけど移植だってそう簡単にドナーが見つかる訳もないし。 幸い母の姉と型が一致したんです！２０１０年9月末に入院して移植も年末年始くらいにと計画だったけど熱出たり調子が悪くなったりの繰り返しで。 しかも点滴が終わったから貼り抜いてくださいと担当の看護師に言うと後でねって言ってこれが3日位続き抜いた時には皮膚がすごい事になってて感染したら困るから移植前に皮膚治すってなったけど治るのに時間がかかり、今思えばその時点で病院変えとけばヨカッタ。 その皮膚のケガさえなけりゃ予定通りに言って出来て母も生きてたかもだし。 ただ母の場合骨髄異形成の中の特に予後不良の悪いタイプで移植しても5年の生存率も低いタイプだったけどそれでも少しでも生きてて欲しかったし孫も見せたかった。 あと思ったのは主治医も肺炎起こす度にいつ急変してもおかしくないというのが何回も言ってたけどその度に母も治ったりしてたから亡くなる数日前も今回も治るしょって甘く考えてた。 しかも母のドナーも身内に居るし大丈夫って信じてた。 治るって安心してた。 でも4月2日に永眠して．．．3月の頭に母が先生が1回外泊させたいって言われたけど外泊してまた病院ってガッカリするから移植して治してゆっくり我が家に戻りたいから断ったのって言ってて今思えば先生は母が長くないって思って言ったのかなって。 でもそれなら家族にハッキリもう長くないって言ってくれれば無理にでも連れて帰って家族みんなですごしたかった。 今でも母がいないのが信じられなくて。 74歳もまだまだ若いけど病気の進行度も中高年よりはゆっくりだと思うので家族で後悔のないよう納得行くまで話し合って頑張ってください。 対症療法しかないとのことで、だいたい２週間ごとに受診し、採血の結果で、輸血や注射をしています。 去年は、肺炎で、３回、１〜２週間ほど入院しました。 今は、白血球が低いため、週２回のノイトロジンの注射と２週間毎の血小板の輸血、月１回くらいの赤血球の輸血で、入院せずに過ごせています。 以前は、体力に自信のある父でしたが、今は、無理せず体調をみて散歩するくらいですが、何とか守られていると感じています。 感染症にかからず、少しでも長く落ち着いて生活できたらいいなあと願っています。 茨城県に住む２３歳、塗装職人やっています。 先日体調不良から地元の病院にかかったとこ、血液検査の結果が悪く大学病院を紹介され。 今日診察してもらったところ、骨髄異形成症候群だと診断され当日に輸血や骨髄から血を取る検査をしました。 外出禁止と云われました。 また明後日にＭＲＩを撮るとのこと。 どうかわかりやすくお答えできる方がいらしたらご指導、ご協力お願いします。 はじめまして、2014. 私は、今から4年前、高校生 高専3年 のときに学校にたまたまきた献血車に元気な私の血を困ってる人たちに役立てたい、18歳なった初献血やって軽い気持ちで友達と献血に向かいました。 そこでは、まず、ヘモグロビンの濃度を検査します。 そこで私は、ヘモグロビン濃度が9. 0と低く献血は、できないと断られ、同時に、もっと詳しく献血を調べてもらいなさいとすすめられました。 なんかの間違いやって思って町医者へ、でも結果は、変わらず、総合病院、大学病院へと紹介されました。 大学病院で骨髄穿刺をすると、骨髄異形成症候群、しかも予後不良の7番染色体の欠落とドラマのような展開でびっくり仰天。 唯一の治す方法、骨髄移植ってものを聞かされ、妹から白血球のHLA型の一致を願い、ドナー探しがはじまりました。 それから半年後、徐々に確実にヘモグロビンが減少、赤血球の成分輸血を繰り返しました。 妹、父とは、一致せず最後の繋ぎ、母の結果を待ちました。 運良くほぼ一致しました。 1座不一致。 これで骨髄移植は、できる。 それから1年後、2011年7月26日、母より同種抹消血幹細胞移植を行いました。 この日を選んだのは、高専の夏休みを利用したためAND輸血を行っていたもののヘモグロビンが4を切り、体力的な限界な時期だったから。 移植後は、GVHDが出現、もう少しで3年記念日を迎えますがプログラフ、ステロイドを服用しながら通院しています。 現在は、大学院1年生で工学系の研究を行っています。 ちなみに小鳥って名前なのは、髪の毛が小鳥のように薄いから笑。 そして、今は、あの頃、移植前にやりたくてもできなかったこと、自分のなかのCANを増やすために勉強、バイク、登山、旅行、デブエット…と挑戦しています。 念ずれば花開く、毎日、たのしく生きましょう。 長くなりましたが自己紹介でした。 はじめまして。 骨髄異形成症候群と診断を受けた 高２の夏から８年が経ちました。 今思えば小５あたりから立ちくらみなど 貧血症状があったにも関わらず 進行がゆるやかで貧血状態になれていたので 発覚するまでは自分が 通常の半分以下のヘモグロビンしかないとは 思いもしませんでした。 発覚後はビタミンKとＤのみ服用し ３ヶ月に1回病院へ行ってました。 このまま何事もなく過ごせるかと思ってましたが 今年病状が悪化し合併症をおこしてしまい Ｈ２６年６月妹から血液による移植を受けました。 今現在、移植を受けてから半年が過ぎようとしており 免疫抑制剤を止めるタイミングをはかってる状態です。 薬の副作用などまだまだ知らないことが たくさんあるので情報の交換など出来たら 嬉しいなと思ってます。 １年前に74歳の父がＭＤＳと診断を受け、予後1. 2〜1. 5年の7番染色体の異常があるタイプと説明を受けました。 全くの偶然分かった病気。 これまで健康で病気一つせず農業をしてきた父、私自身もカナリショックで必死で情報を集め、セカンドオピニオンに行き、病院を変わったり。 7月からビターザを開始しましたが、血球の回復に時間がかかり、１ヶ月で１クールが標準サイクルですが、父は６週サイクルで継続する事となり、12月1日から４クール目が開始されています。 家族として出来る事は、とにかく本人の認識をしっかり持たせ、手洗いうがいの徹底 感染症対策 が身につく事しか父を守ってやれないと思い、何度も何度も繰り返し病気の事、治療の事、感染症対策を説明してきました。 何とか、血小板も維持でき、時々輸血はしますが、発熱もなく経過しています。 賭けのような治療選択。 家族内でも意見も分かれました。 しかし、私は絶対効果があると信じ、20クールでも30クールでも、父がビターザ治療の最高クール行ったとなるくらいの気持ちで治療に挑んで欲しく、またそれを信じ、出来る事を精一杯やっている現状です。 こちらで、色んな方の闘病経過を見せて頂き、大変励まされています。 ほぼ一年ぶりに書き込みます。 【233】じゅのんです。 昨年夏からビターザをいき、12月まで4クールは行きました。 年明けの１月から5クール目の予定でいましたが、4クールを終えた頃に実家に帰省したら、とにかく病院に入院する事、副作用が辛そうな父をみてこのまま治療を継続するしかないのか？また治療を継続していいのか私自身も考えさせられました。 そんな時、病気が分かってからずっと『骨髄異形成症候群 最新治療』などでネット検索し情報を集める日々でしたが、『骨髄異形成症候群 完治』で検索していたら、完治した方のブログを見つけました。 色々読んでいくど、シモン芋、高麗人参、タヒボ茶の組み合わせでこの病気を完治させたという内容でした。 父と同じくらいの年齢の方だけど、状態は父よりはるかに悪い状態からの完治だった内容に何とか詳細を知りたいと思い、そのブログにコメントをさせてもらい詳細を教えて頂き、長崎のある漢方を取り扱う会社を紹介していただきました。 その内容を父に話したところ、治るわけじゃないビターザの治療より、こちらの完治する為の治療をしたい！とそれまで目標ももてず活気もなくしつつあった本人もヤル気になり、早速昨年のクリスマスからそちらの食餌療法に切り替えました。 もちろん、１月に予定していたビターザの５クール目はやめて。 漢方100日という言葉があるように、この治療もほぼ４ヶ月を１節と考えるとのことでした。 半信半疑ながらも、やはり延命より完治を目指して取り組みはじめ、１ヶ月１ヶ月、毎月の採血結果を長崎の会社の方に知らせながらアドバイスをもらいました。 そうしながら、病気がわかった時の余命1. 2〜1. 5年も夏には越す事ができました。 夏に帰省した際、主治医の医師にも『お蔭様で無事1. 5年も越す事ができました。 』と言ったところ、医師も『この7番染色体の異常の方でこんなに大人しく経過しているのは本当に珍しい事ですよ』っておっしゃっていました。 ずっとデータは横ばいだったので、現状維持できているだけでも意外な事なんだなと思ってましたが、この夏 治療上2節目 を越えた頃から、少しずつデータ 白血球、血小板 もあがってきました。 効果がある！これで完治するしかないんだ！と本人にも言い聞かせる半面、私自身以前看護師をしていた事もあり、その経過や効果に時間がかかる事も分かってはいましたので、不安がなかった訳ではありませんが、本当に最近確信がもて、このまま父が完治してくれる事を祈るばかりです。
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